26. april 2004

Høringssvar fra Hepatitis Foreningen vedrørende MTV-rapporten ”Indførelse af Hepatitis B-vaccination som en del af børnevaccinationsprogrammet i Danmark”. 

Hepatitis Foreningen har med interesse fulgt arbejdet med rapporten om indførelse af hepatitis B-vaccination og med spænding afventet konklusionen på rapporten. Hepatitis har med rapporten fået mulighed for en tiltrængt opmærksomhed, og det er glædeligt. Men arbejdsgruppen bag rapporten når desværre ikke nogen entydig konklusion på, hvorvidt hepatitis B-vaccination bør indføres i det danske børnevaccinationsprogram.

Sundhedsstyrelsen har derfor anmodet en række høringsberettigede om at vægte de elementer i MTV-rapporten, der taler for indførelse, samt udtrykke en samlet holdning til indførelse af hepatitis B-vaccination i det danske børnevaccinationsprogram. Hepatitis Foreningen er ikke i tvivl. Børn i Danmark bør vaccineres mod hepatitis B som en del af børnevaccinationsprogrammet.

I det følgende vil vi redegøre for, hvilke af de elementer der fremlægges i MTV-rapporten, vi vægter højst, redegøre for en ny analyse blandt danskerne om deres holdning til og viden om hepatitis og vaccination samt belyse de betydelige menneskelige og sociale omkostninger, der er forbundet med hepatitis.

Vægtige elementer fra MTV-rapporten
I rapporten fremlægges en række elementer af betydning for indførelse af hepatitis B-vaccination. De vigtigste af disse er: 

- Rapporten anerkender, at hepatitis er en alvorlig sygdom, som årligt forårsager sygdom og dødsfald. På trods af en estimeret lavere incidens end i 1975 er der årligt flere dødsfald på grund af hepatitis B. Der er både flere dødsfald og flere kroniske smittebærere, end der har været ved andre sygdomme, for hvilke der er indført vaccination. Dødsfald bør forebygges bl.a. via indførelse af hepatitis B-vaccination i det danske børnevaccinationsprogram.

- WHO har siden 1997 opretholdt en anbefaling om vaccination mod hepatitis B, og størstedelen af EU-landene har faktisk indført vaccination. Danmark bør, via indførelse af hepatitis B-vaccination i børnevaccinationsprogrammet, medvirke i den globale indsats for at begrænse antal smittede med en af de alvorligste kroniske sygdomme. Det anføres da også i rapporten, at hepatitis rent faktisk er en af de sygdomme, det er muligt at udrydde definitivt, hvis man vaccinerer. 

- Arbejdsgruppen finder i en mindre undersøgelse af forældres viden og holdning til hepatitis B-vaccination, at acceptraten blandt forældre er høj. Afhængigt af den konkrete formulering af spørgsmål accepterer mellem 42 og 80 pct. indførelse af hepatitis B-vaccination i det danske børnevaccinationsprogram. Acceptraten var højest blandt de yngre forældre. Dette støtter indførelse af hepatitis B-vaccination i børnevaccinationsprogrammet mens børnene er små. Det er væsentligt at bemærke rapportens påpegelse af, at en massiv tilslutning ikke er en nødvendig forudsætning for indførelse af hepatitis B-vaccination.

- Beregninger, som arbejdsgruppen har gennemført, viser, at såfremt hepatitis B-vaccination indføres i børnevaccinationsprogrammet kan det gøres, uden at den samlede pris, det offentlige skal betale, stiger. Hepatitis Foreningen finder det uhyre væsentligt, at Danmark kan forebygge en livstruende og stærkt socialt belastende sygdom uden merudgifter. Når det er muligt og acceptraten er høj, finder foreningen ingen gode grunde til at undlade vaccination.

Danskernes holdning til vaccination mod hepatitis B i børnevaccinationsprogrammet
I forbindelse med høringssvar til MTV- rapporten har Hepatitis Foreningen gennem IFO- Instituttet for Opinionsanalyse gennemført en telefoninterviewanalyse af danskernes kendskab og holdning til hepatitis og vaccination. Der er gennemført 605 interview i aldersgruppen 18-66 år.

• 98 pct. af respondenterne kender til leverbetændelse/hepatitis, og hele 62 pct. vurderer, at hepatitis/leverbetændelse er den alvorligste sygdom i sammenligning med bl.a. infektionssygdommene difteri (6 pct.), kighoste (1 pct.) og polio (13 pct.). 
  Der er flere forskellige årsager til, at flertallet vurderer, at leverbetændelse er særdeles farlig. For eksempel fremføres risiko for kræft, dødelighed, kronisk tilstand og det faktum, at mennesket kun har en lever. Der er altså både et højt kendskab samt en stor erkendelse af, at sygdommen er alvorlig.
  
• 22 pct. svarer, at de kender nogen, der er smittet med hepatitis, og yderligere 14 pct. svarer, at de har hørt om nogen som er smittet. I forhold til den estimerede incidens er ganske mange danskere altså i et eller andet omfang bekendte med hepatitis i omgangskredsen.
  
• 33 pct. af respondenter oplyser, at de er vaccineret mod hepatitis, heraf 26 pct. mod hepatitis A, 39 pct. mod hepatitis B, og noget kuriøst mener 8 pct. at være vaccineret mod hepatitis C. I relation til de oplysninger, Hepatitis Foreningen har, lever mange således med en falsk sikkerhedsfølelse, idet langt færre sandsynligvis er vaccineret.
  
• 73 pct. af respondenterne synes, at det er en god idé at indføre hepatitis B-vaccination i børnevaccinationsprogrammet. Svaret er afgivet uhjulpet. Blandt småbørnsforældre (0-6 år) er det tilsvarende tal 78 pct. Kun 14 pct. svarer, at det er en dårlig idé. De hyppigst nævnte argumenter for at indføre vaccination mod hepatitis B i børnevaccinationsprogrammet er: vaccination og forebyggelse af sygdom er positivt, vi rejser mere og har derfor behov for vaccinen, beskyttelse af børnene, sygdommen er alvorlig og kan være dødelig. Et overvældende flertal er altså positive over for indførelse af vaccination mod hepatitis B i børnevaccinationsprogrammet.
  
• Kun 14 pct. vurderede uden oplysning, at det er en dårlig idé at indføre hepatitis B-vaccination og 13 pct. svarede ’ved ikke’. Hele 17 pct. af disse ændrede holdning ved blot at få oplæst, at: ”Hepatitis B er en smitsom sygdom, der giver risiko for kronisk leverbetændelse og eventuelt efterfølgende leverkræft.” Hepatitisforeningen vurderer derfor, at den samlede tilslutning vil blive stor, og med en informationskampagne kan tilslutningen blive fuldt på højde med det øvrige børnevaccinationsprogram.

Menneskelige og sociale omkostninger ved hepatitis B

På trods af at indberetningerne til Statens Serum Institut om Hepatitis B-smitte falder, oplever Hepatitis Foreningen et øget antal henvendelser fra daginstitutioner, kommuner og embedslæger, som har brug for rådgivning og vejledning. Dette sker flere gange månedligt.

Som indrapporteringssystemet er i dag, fungerer indrapportering som ulønnet administrativt arbejde, og det er uhensigtsmæssigt for en korrekt og pålidelig overvågning. Bedre overvågning og indberetning vil forbedre vidensniveauet. Men uagtet dette er hepatitis B forbundet med markante personlige og sociale omkostninger. I mange tilfælde hører offentligheden ikke om eller fra de smittede, men i nogle tilfælde er situationen så anspændt og uforståelig for de implicerede parter, at sagerne kommer i medierne. 

Her skal blot nævnes tre sager som kom i de danske medier. På Odense Universitetshospital blev seks børn smittet i forbindelse med indlæggelse og i Skovbo kommune opstod en sag, hvor to hepatitissmittede børn skulle integreres og forældre, kommune og embedslæge havde svære problemer, med at finde en løsning. Forældregruppen frygtede for at deres egne børn skulle blive smittet. Senest er en kvinde død efter at hun på Odense Universitetshospital blev smittet med Hepatitis B.

Kendetegnende for reaktionerne fra de involverede parter er:

• Frygt for smitte
• Manglende forståelse for effekt af vaccination
• Krav om isolering og bortvisning af de smittede
• Stigmatisering og ensomhed
• Beklagelse af at smitterisikoen eksisterer på trods hygiejneinitiativer

For yderligere at illustrere de menneskelige omkostninger har vi valgt at bringe uddrag fra tre personlige historier:

Arne Jensen, far til dreng på fire år, der er smittet med hepatitis:

”.. og fandt ud af, at drengen havde hepatitis B. Hvor skulle den besked dog føre os hen? Ja, i første omgang i armene på vores familie og venner. Det medførte imidlertid det nedslående resultat, at en stor del af min familie flippede helt ud, da de hørte, vores søn havde denne ’stille dræbersygdom’. De har ikke slået hånden helt af os, men ønsker at begrænse samværet mest muligt.” Arne Jensen fortsætter og skriver: ”Også enkelte af vores venner får et nervøst og flakkende blik, når de tror, at den søde og ’seje’ lille purk er en armeret granat, fyldt med denne dødsensfarlige sygdom.”

Mette Å., mor til datter på tre år, der er smittet med hepatitis:

”.. herefter blev mit barn, fra at have været ’en sød lille pige’ betragtet som et fremmedlegeme. Der fulgte nu nogle ubehagelige opringninger dels fra kirkens kvindelige præst, dels fra en af menighedens medlemmer, som var læge – og især lægen var ret vild i det, selvom han ikke var hepatitisspecialist. De krævede dels, at jeg stod til ansvar for mine gerninger og … Der blev ikke på noget tidspunkt spurgt om, hvordan ’den lille guldklump’ eller jeg havde det …. Embedslægen konstaterede, at jeg til punkt og prikke havde fulgt hans anbefalinger om forholdsreglerne ved samvær med andre, og at deres frygt var ubegrundet … Og mig? Jo, jeg blev smidt ud af menigheden.”

Allan Dahl, far til Allan på fire år, der er smittet med hepatitis B:

”.. også Allans farmor og farfar maler uafbrudt fanden på væggen og bliver ved med at gentage, at drengen ved besøg hos andre bør have separat kniv og gaffel, skeer og tallerken og bliver ved med at advare om, at drengens spyt ender med at smitte os alle sammen … I drengens børnehave stod vi frem sammen med den professionelle og dygtige embedslæge – og hele børnehaven samt alle ansatte blev tilbudt en vaccination.”

Hepatitis Foreningen anbefaler, at der indføres vaccination mod hepatitis B i det danske børnevaccinationsprogram. En generel vaccination kan:

• fjerne risiko for nedsat levealder og formindsket livskvalitet
• hindre dødsfald
• mindske antallet af smittede og dermed reducere de store menneskelige og sociale omkostninger, der er forbundet med sygdommen
• opnå en stor umiddelbar tilslutning
• indføres omkostningsneutralt 

Danmark kan ved indførelse af vaccination for hepatitis B i det danske børnevaccinationsprogram medvirke til færre dødsfald, øget livskvalitet samt fjernelse af stigmatisering af de som bærer smitten. Desuden kan Danmark deltage i opgaven med at udrydde en sygdom som mere end 350 millioner mennesker lider af.

Hepatitis Foreningen ser ingen grunde til ikke at indføre vaccination mod hepatitis B i det danske børnevaccinationsprogram. Det viser sig gang på gang, at på trods af diverse screeninger og hygiejneregler smittes børn og voksne af hinanden og på de danske hospitaler.

Vi ser frem til at høre fra Sundhedsstyrelsen og modtage oplysninger om, hvornår der kan ventes en stillingtagen til indførelse af vaccination mod hepatitis B i børnevaccinationsprogrammet.


Med venlig hilsen

Erling Olsen
Landsformand
Hepatitis Foreningen