Autoimmun
Hepatitis Foreningen

 
 
Martins kamp

Hepatitis Foreningen møder flere og flere med autoimmun hepatitis. Ikke alene er det en alvorlig lidelse, men mange oplever også de samme fordomme og den manglende forståelse som dem med en smitsom hepatitis møder. Her møder vi Martin og hans mor som har har været igennem et mareridt før endelig diagnosen autoimmun hepatitis blev stillet.  Hepatitis Foreningen vil her i efteråret udgive en brochure om denne lidelse.

''Farvel og tak for denne gang. Vi ses igen den 29. november''. Vi tager afsked med sygeplejersken på Århus Kommunehospital og vender næsen hjemad. Det har som sædvanligt været et hyggeligt besøg på sygehuset, men denne gang var ikke kun en kort konsultation. I går blev Martin indlagt, fordi man ønskede at vide, hvor stor en del af hans lever, der fungerede. 76% er bare rigtig godt, når man som Martin lider af autoimmun hepatitis.

Martin har nu i snart 3 år været "kunde" på Århus kommunehospital, og det er besøg som både han og jeg - hans mor - "nyder". Vi får en god og hyggelig snak med overlægen, som giver os svar på blodprøverne og hører lidt til, hvordan sådan en knægt på 17 år har haft det siden sidst.

For 3 år siden var situationen noget anderledes. Da blev han indlagt akut på Skejby Sygehus med mistanke om leukæmi - og beskeden ''jeg tror, I er kommet for sent!'' rungende efter os.

0-5 år  Martin havde 3 måneders kolik, som fortsatte med jævne mellemrum indtil han blev 2½ år. Her-efter klagede han ofte over "ondt i panden" og "ondt i maven", hvilket vi (desværre) ikke tillagde nogen betydning. Martin var en stille indadvendt dreng, som vi mente bare skulle hærdes og have et kærligt skub for at styrke den manglende selvtillid.
6-7 år  Martin klagede fortsat over hoved- og mavepine, og begyndte at onanere op af borde og stole alle vegne såvel i timerne som i frikvartererne. Selvtilliden raslede nedad, og han mente ikke, der var nogen, der gad lege med ham. Vi talte meget med ham - men uden succes. Vi, skolen og fritids-hjemmet var enige om at lade ham onanere, for det var nok bare en naturlig periode, selvom de ikke tidligere havde set et barn gøre det i så stor stil.
7½ år  Vi besluttede at gå til vores egen læge, som ordinere migræne-medicin. Det gav ham en voldsom diarre, som han havde meget svært ved at komme over.
8-9 år  Nu skulle der gøres noget! Vi bad om at komme til at tale med en skolepsykolog, da vi var af den overbevisning, at det var psykisk betinget. Vi havde 4 samtaler med Elsebeth, som gav en masse gode råd, hvoraf vi allerede praktiserede flere. Hun mente, vi gjorde så meget for Martin, at det var underligt, at han ikke trivedes. Hun kom dog til den konklusion, at han havde det dårligt, fordi han bevægede sig for lidt (gik på daværende tidspunkt til svømning, springgymnastik og fodbold), og fordi vi mistede et for tidligt født barn, da Martin var 1½ år. Den godtog vi altså ikke, bl.a. fordi vi 1 år efter fik en velskabt datter. Hun har i øvrigt altid været meget velfungerende og har aldrig haft problemer med mave- og hovedpine.
Nu tog vi langt om længe fat - der måtte være noget galt. Pudsigt nok holdt han op med at onanere hjemme, efter at vi begyndte at tro på ham - men det fortsatte i skolen og på fritidshjemmet. Vi opsøgte en kinesiolog, som sandelig godt kunne forstå, at drengen havde det skidt, for han havde voldsomme smerter i såvel hovedet som i maven. Hun forsøgte ihærdigt - men kunne bare ikke hjælpe ham.
Vi konsulterede vores egen læge, som mente, at Martin blot skulle have "nogle gode samtaler hos en psykolog, og så holder det nok op". Det var vi nu bestemt ikke interesserede i.

Martin var ved at være desperat: "Jeg bliver snart skør, hvis det ikke holder op", og så slog det mig, at en kiropraktor måske kunne hjælpe ham, og den 23. december 1991 var han til den første konsultation (ud af 35!). Kiropraktoren konstaterede, at Martin havde 3 meget dårlige steder, hvoraf det i nakken afgjort gav migræne. Da vi kørte hjem, sang drengen for første gang i meget lang tid, og resten af julen var reddet.

Efter jul var såvel skolen som fritidshjemmet meget forbløffede over at se den forandring, der var sket med vores søn. Han legede nu ude med kammeraterne, var drillesyg, provokerende, sjov og i det hele taget "normal". Rækken af "gode årsager", som vi havde fået fortalt i løbet af årene var endeløs (for meget/lidt omsorg, set pornofilm!, jalousi, for lidt tid til børnene, for dårlig husførelse..."

Senere fik han en ganeplade til at udvide en for smal gane med, og han fik briller, idet han skelede en anelse og var langsynet. 

Martin trivedes nu og fik det langsomt bedre og tog blandt andet 2 kilo på i løbet af 1 måned. Men han fik mange behandlinger hos kiropraktoren, og ryggen kunne ikke holde fast på det, hun satte på plads. Desuden var han stadig ikke helt smertefri, og havde ofte sorte rande under øjnene.

Vi tog kontakt til en zoneterapeut, som med meget bekymret mine måtte give op efter 5 behandlinger. Hun kunne ikke hjælpe ham.

Vi fik den glimrende idé, at det eventuelt kunne være allergi, og vi fik en henvisning til en børne-læge. Martin havde aldrig hørt os tale meget om hans symptomer, så jeg mente, det var bedst at skrive et brev til lægen før konsultationen med beskrivelse af problemet. Hvilken skuffelse: lægen troede ikke en døjt på, at Martin havde allergi. Hvis vi syntes, kunne han da godt teste for "noget", og vi måtte selv bestemme hvad. "Mælk", forslog jeg, så det blev det altså. Han havde ikke mælkeallergi, fik vi oplyst ved næste konsultation, og desuden "har han helt sikkert ikke allergi. Det vil sige, sådan noget kan man jo aldrig sige med 100% sikkerhed. Martin har bestemt heller ikke ondt i hovedet og maven. Det vil sige, der er nogen, som lider af det, og hvis han tilhører den kategori, må han lære at leve med det. I kan gå hjem og gøre det, I synes er bedst, og hvis det ikke hjælper, kan jeg henvise til en god psykolog."
10 -13 år  Herefter fulgte en lang periode, hvor vi ikke anede vore levende råd. Vi blev mere og mere over-beviste om, at der var noget rivende galt, men vi kunne ikke komme videre. Det eneste, vi kunne gøre, var at fortsætte med kiropraktoren, og give Martin massage og zoneterapi, når der var smerter. Hoved- og mavepinen var stadig tro følgesvend, men han blev bedre til at abstrahere fra den.
14 -17 år år I foråret 1997 fik Martin meget hævede fødder med mørklilla plamager, hvilket vi først mente måtte skyldes en forstuvelse. Det vendte tilbage flere gange, og til sidst gik vi til vores læge. Han tog det faktisk seriøst, og ville henvise os til børnelægen. DET KUNNE HAN GODT GLEMME, så vi fik i stedet en henvisning til Kolding sygehus. I juli måned var vi dernede, og de tog mange prøver - men uden resultat. Vi fik besked om at få foretaget ny blodprøve og i øvrigt komme igen om 3 måneder. Kort tid efter kontaktede overlægen os, og han ville gerne se Martin lidt før, "for levertallene var lidt forhøjede". 


Ved næste konsultation fortalte overlægen, at ALAT-værdien (levertal) var over 1.000 - og den skulle være under 40!. Lægen mente, at Martin enten havde en bindevævssygdom, gigt eller en sygdom i leveren, og at han i øvrigt gerne ville have leveren og milten ultralydscannet.
Ugen efter troppede vi op på Kolding sygehus til det, vi troede blev en konsultation - men nej! Milten var voldsomt forstørret, der var små knuder i leveren og hans ene ben var blodsprængt op til knæet. Martin blev indlagt på Skejby Sygehus' afdeling for meget syge børn, og i løbet af de næste 14 dage var han igennem et utal af prøver, før de kunne slippe mistanken om leukæmi. Men hvad var det så? 

Først efter 2 måneder lå det helt fast: autoimmun hepatitis. Martin var nu temmelig afkræftet og tynd, men det fik en ende. Prednisolonen gjorde, at han i et ½ år lignede fætter Guf, men det tog han i stiv arm. Vævsty-per af hans slags får lettere tilbagefald, og det har han da også haft et par gange, men ALAT-værdien er p.t. stabil og under 40).

Han får i dag 2½ mg Prednisolon, 75 mg Imurel samt diverse vitaminer og mineraler. Alkohol ud over 1 genstand om måneden er bandlyst, så han må nøjes med at kigge på, når vennerne får for meget indenbords. 
Martin har praktisk talt ikke lidt af hovedpine eller mavepine siden november 1997, ligesom de sorte rande under øjnene er forsvundet. Han har smidt brillerne, og kiropraktoren har vi ikke besøgt i 3 år. Vi har fået en helt ny søn, som har fortrængt de første 10 år af sit liv, og nu drøner derudaf for at få det hele med. Han har været 1 år på idrætsefterskole, og er nu ved at uddanne sig til elektriker. Desuden har han en dejlig kæreste, som også skal passes indimellem.

Vi fortryder, at der gik så lang tid, før vi troede på, at han havde ondt. Martin er nemlig slet ikke pylret - tværtimod skal der temmelig meget til, før han klager sig. 

Fremtiden tegner lys, og vi glæder os over hver dag, som går godt.

Hepatitis Foreningen hører meget gerne fra andre med autoimmun hepatitis tæt inde på livet. Et netværk er under opbygning og vi håber at kunne uddanne en informatør, med særligt kendskab og interesse for denne lidelse.