Print denne side

Børn og hepatitis B

Maja
Majas forældre glædede sig enormt meget, for på fredag skulle de hente deres lille pige i lufthavnen. De havde ventet i 2 år på dette øjeblik, nu skulle de så hente en 3 måneder gammel pige fra Korea.
De vidste at den lille pige var født med hepatitis B, da hendes mor var smittet før hun blev gravid med Maja, men det skulle de nok klare, tænkte de og glædede sig til endelig at blive en familie.

Ole
Oles mor havde lige været til kontrol hos jordemoderen, hun følte sig træt og uoplagt, under hele graviditeten havde hun faktisk haft det skidt og nu var der også problemer med barnets hjerte - troede man, derfor havde man bestemt at fødslen skulle sættes i gang på fredag. 
De sidste 3 måneder havde været ekstra hårde, aldrig før havde hun været så træt og uoplagt, dog glædede hun sig til at holde sin lille dreng 
i armene. En skanning havde vist at hun ville få en lille dreng.

Maja
Majas forældre kunne næsten ikke vente, om 3 minutter landede flyet, som kom med deres lille pige. 
De så spændte ud af vinduet da flyet landede, de gik hen i det rum hvor de skulle se deres datter for første gang. 
Døren gik op ind kom en ung kvinde med den dejligste lille mørk håret pige på armen.
Forsigtigt lagde den unge kvinde Maja i hendes nye mors arme, Der lå hun lille smuk og levende kiggede op på sine forældre med sine store nødde-brune øjne. 
Begge var de helt sikre på at hun smilede til dem og aldrig havde de følt sig så lykkelig og tæt på hinanden som nu.

Ole
Oles mor lå på fødegangen, man havde sat et drop i hånden på hende for at sætte veerne i gang.
Klokken 17.25 fødte hun Ole, jordmoderen tilkaldte straks en læge, da Oles vejrtrækning var ustabil. Han var heller ikke særlig stor, vejede kun 2500 gram, hans hud og øjne var gullige og han virkede meget slap og træt.
Ole blev hurtigt overført til børneafdelingen, anbragt i en kuvøse, her lagde man en sonde så Ole kunne få mad. De gav ham ilt for at hjælpe ham med hans vejrtrækning. 
Fordi man troede at Ole havde gulsot, skulle han have et specielt lys, så man lagde et bind over hans øjne, da lyset kan være skadeligt for øjnene. Gulsot er noget nogle børn er født med, da leveren ikke altid er fuldt udviklet ved fødslen.

Maja
Inden Majas forældre havde sagt ja til at adoptere Maja, havde de undersøgt hvad det betød for dem og Majas liv, da hun var født som hepatitis B bærer, og hvordan det ville kunne påvirke deres liv og hverdag. De havde talt meget med deres venner og familie om det, alle havde været åbne og positive. 
Ja flere mente endda at netop det at Maja var hepatitis B bærer, gjorde at hun endnu mere fortjente at få chancen, for at få et godt og trygt liv.
Selvom de vidste, at hvis “sygdommen viste sit allergrimmeste ansigt”, ville Maja ikke få et langt liv, men måske allerede dø i 40-50 års alderen, men faktisk var den viden med til at de syntes Maja fortjente chancen for at få et godt og lykkeligt liv med masser af varme, kærlighed og tryghed. Det var de ikke i tvivl om. De var heller ikke i tvivl om, at deres familie og venner kunne give hende det samme. Nu sad de så her i stuen med deres lille datter. 
Om lidt kom hendes bedsteforældre for at se hende for første gang.

Ole
Oles start på livet var hård. Man havde taget nogle blodprøver på Ole og hans mor, det viste sig at Oles mor havde hepatitis B og Ole var derfor født med hepatitis B. 
Efter et par uger i kuvøse kom han ud, men det var tydeligt at Ole ikke havde det godt. Han var svag, træt og klynkende. Når han blev lagt til brystet havde han svært ved at sutte, han havde slet ikke kræfter nok og faldt i søvn. 
Derfor besluttede man at gå tilbage til, at sondemade ham igen. 
For Oles mor var det hele kommet som et chok, hun anede ikke hun havde leverbetændelse, og nu lå hendes lille nyfødte dreng med en hepatitis B, svag og meget syg. Hun følte sig så skyldig og magtesløs. Ja Oles mor græd mange tårer de første 3 måneder af  Oles liv. To gange havde Ole været tæt på at dø, da hans lille krop ikke havde så meget modstandskraft, men heldigvis havde han overlevet kriserne og var nu kommet så meget op i vægt, at hans mor kunne få ham hjem om cirka 14 dage.

Maja
Maja var nu blevet 9 måneder. Før Maja kom, havde de bestemt at hendes mor skulle gå hjemme hos hende det første år. De havde fået Maja skrevet op til dagpleje og da de havde fortalt om Majas hepatitis havde de kun mødt forståelse. 
Det viste sig at de havde en dagplejemor der havde passet hepatitisramte børn før og kendte derfor til smitteveje og forebyggelse. Hun var selv blevet vaccineret og kendte til de særlige behov Maja kunne have, lige som hun vidste hvilke forholdsregler hun skulle tage, i forhold til de andre børn. 
Maja kravlede pludrende rundt på gulvet, men i de sidste uger var det tydeligt, hun hurtigere blev mere pivet og træt. 
Ved sidste lægebesøg havde lægen opdaget, at Majas øjne var ret gullige, derfor havde han henvist hende til nogle blodprøver. 
Nu ventede hendes forældre spændt og nervøst på resultaterne af prøverne. Angsten for at det skulle være mere slemt, end de var klar over, fór gennem deres hoveder.
Majas mor så på sin guldklump og tænkte, at  hun som nu glad og pludrende kravlede rundt på gulvet, var det ikke til at se eller forstå at hun faktisk var et lille sygt barn der kravlede dér, ja ikke alle sygdomme er synlige, tænkte Majas mor. 
Majas mor kunne godt se at Maja blev hurtigere træt end de fleste andre børn på hendes alder og sov lidt mere, men ellers syntes hun ikke der var noget at se eller mærke på Maja.

Ole
Oles mor havde fået ham hjem fra hospitalet efter 4 måneder, det havde været en utrolig hård tid.
Hendes familie havde reageret meget blandet på at Ole og hun var hepatitis B bærere, ja hendes storesøster havde endda taget direkte skarp afstand fra hende og barnet. Hun ville ikke løbe nogen risiko sagde hun og hvis nu Ole smittede et af hendes børn, så ville det jo slet ikke være til at bære. Så derfor så de hende ikke mere. 
Oles mor havde ellers prøvet at forklare søsteren at hun og hendes børn jo kunne blive vaccineret mod hepatitis B, så ville de være beskyttet mod smitte, ikke bare fra hende og Ole men også fra andre bærere, men hendes søster havde ikke været til at råbe op. 
Nogle af hendes venner havde også taget af stand fra hende og barnet, der var snart ikke den undskyldning hun ikke havde hørt fra folk, når hun ringede for at invitere dem hjem. 
Heldigvis havde hendes mor da lyttet og var der for hende og Ole. Et par enkle af deres venner var gået på nettet og læst om hepatitis B, de havde der fundet flere ting, der både hjalp hende og dem selv til at forstå hvad det betød for hendes og Oles liv. 
Mange aftener havde hun grædt sig i søvn over den udstødelse og alle de svigt de blev udsat for, nu hvor hun allermest havde brug for støtte og forståelse.

Maja
Prøverne var kommet og det viste sig at Majas levertal og hendes bilirubin var meget forhøjet, så høje at smitte risikoen for smitteoverførelse var stor i øjeblikket.
Maja havde også virket mere træt og pylret den sidste uges tid, og havde heller ikke haft den store appetit.
Man blev derfor enige om at hun skulle indlægges et lille stykke tid så man kunne følge hende nøje. Majas mor lod sig indlægge sammen med hende, om aftenen.
Da Maja lå og sov sad hendes far og mor længe og talte om deres bekymring for Maja. 
De talte også meget om den vrede og magtesløshed de følte i forhold til alt det der skete omkring Maja og dem. 
De nåede frem til, at det var en god ide at opsøge professionel hjælp, til at hjælpe dem med at bearbejde alle de tanker, følelser og den angst der rørte sig i dem.
For selvom de havde en god støtte i deres familie og venner, var der alligevel spørgsmål og tanker de havde svært ved at tale med dem om. 
De så kærligt hen på deres datter der lå og sov i hospitalssengen. Mærkede en blanding af angst og kærlighed i deres hjerter. Begge var de bekymrede på hver deres måde, men de havde tiltro til at de nok skulle komme igennem det sammen.

Ole
Ole var nu blevet 1 ½ gammel og hans mor havde fået tilbudt et job, derfor skulle hun finde en vuggestueplads til ham.
På pladsanvisningen fortalte hun, at Ole var hepatitis B bærer og han derfor nogle gange kunne være sløj og træt.
Kvinden på kontoret så helt stram ud i ansigtet, da Oles mor forklarede situationen, hun forklarede; det gjorde det lidt sværere at finde en plads til Ole. Der var ikke så mange vuggestuer der havde den nødvendige erfaring og personale der var vaccineret, det var jo ikke et krav at personalet skulle være det. 
En af de få vuggestuer der havde den fornødne viden og erfaring, havde først plads til Ole om 2 måneder. 
Da Oles mor gik fra pladsanvisningen tænkte hun meget på den uvidenhed og udstødelse hun mødte rundt omkring. 
Det var som om Ole og hun ikke blev set eller mødt som de mennesker de var, men nærmest som noget der var "farligt og pestbefængt". 
Et sted gjorde det hende utroligt ondt og føltes meget sårende, men hun ville blive ved med at kæmpe mod folks fordomme og uvidenhed.
Da Oles mor skulle begynde på sit arbejde om 14 dage måtte hun så finde en nødløsning indtil da, heldigvis ville hendes mor gerne passe Ole i den tid der gik, til han skulle begynde i vuggestuen.

Maja
Maja var nu blevet 2 ½ år og hendes tid i dagplejen havde været god.
Den gang Maja startede holdt man et møde med de andre forældres børn. Her fortalte man dem om Majas sygdom, dens smitteveje og hvordan man forebygger smitte, alle de andre forældre havde lyttet interesseret og medfølende, de havde spurgt meget og nogle af forældrene lagde da heller ikke skjul på, at de var lidt urolige og bange for deres egne børn. 
Man nåede frem til at de børn der gik i dagplejen med Maja, fik en vaccine så alle kunne være trykke. 
Maja havde fået flere gode legekammerater i dagplejen, hun kom da også på besøg hos nogle af de andre børn og de kom da også hjemme hos hende. 
Da Maja for 4 måneder siden, igen havde været indlagt en uge på grund af hepatitisen, havde dagplejemoderen besøgt hende sammen med de 3 børn hun legede mest med. Det var et besøg der betød meget for både Maja og hendes forældre.
Tiden gik og Majas mor og far sad og talte om at nu skulle Maja jo snart begynde i børnehave. De havde været på besøg to gange i den børnehave hun skulle starte i. 
Der havde de talt med lederen om Maja og var blevet enig om at personalet på stuen ikke skulle vide det, for på den måde ville Maja blive set og mødt som den lille pige hun var og ikke på forhånd blive udstødt eller dømt på grund af den sygdom hun led af. 
De andre forældre ville så lære at kende Maja og hendes forældre som den familie de var. 
Hvis Maja skulle blive mere smitsom, kunne det være nødvendigt at tage særlige forholdsregler. Man ville da indkalde til et forældre møde på Maja's stue, men indtil da var det jo ikke nødvendig at skabe unødvendig panik. 
Majas forældre var meget tilfreds med den løsning og var glad for at de havde fået en plads i en børnehave hvor man vidste noget om hepatitis B og forebyggelse.

Ole
Ole havde ikke haft nogen nem start i vuggestuen. Faktisk var der gået panik i mange af de andre børns forældre, men pædagogerne havde heller ikke gjort det nemmere, syntes Oles mor. 
Ole var blevet ret isoleret fra starten. På et tidspunkt da Oles hepatitis var aktiv, havde man taget en skiftebriks og flyttet væk fra de andre. På døren ind til rummet hvor Ole blev skiftet og lærte at gå på toilettet, satte man en seddel hvor der stod, "må kun benyttes af Ole". 
Da Oles mor tog det op med pædagogerne havde de sagt; de jo var nødtil at tage hensyn til de andre børn. 
Det forstod hun også godt, men derfor behøvedes de vel ikke at reklamere og skrive sådan på døren, så alle de andre forældre rigtig kunne se hvordan de skulle passe på. 
Ole havde heller ikke rigtig fået nogle legekammerater. Det var tydeligt at de andre forældre hellere så Oles hæl end tå. Nogen på grund af uvidenhed og andre fordi de ikke kunne forholde sig til Ole og hans usynlige og indimellem smitsomme sygdom. 
Oles mor håbede det blev bedre og nemmere at være Ole, nu når han om et par måneder begyndte i børnehave. Lige nu havde Ole faktisk kun en legekammerat, det var en lille pige som de mødte hver weekend på lege-pladsen. Nogen gange havde Oles mor tænkt på, om hun skulle tale med Majas mor, som den lille pige hed, men hun var så bange for at gøre det, for tænk nu hvis det betød, at Ole mistede sin eneste legekammerat.

Maja
Maja havde nu gået i børnehave i 2 år. Hun var en glad og kæk pige, havde fået masser af venner og de gange hun havde været sløj eller indlagt på grund af sin hepatitis, havde børnene i børnehaven været sød og lave tegninger til Maja, så hun kunne følge med. De andre børn havde også været hjemme og se til Maja sammen med pædagogerne, da hun lå syg i 3 uger. 
Til sommer skulle Maja begynde i børnehaveklasse sammen med en hel masse af de børn hun gik på stue med. Det var noget Maja gik meget op i, for når man begyndte i skole var man jo stor som hun sagde. 
Hendes forældre havde på intet tidspunkt følt at de ikke blev vel modtaget, trods deres datters sygdom. I starten havde de været meget bekymret, for de havde jo hørt fra andre, hvordan deres barn var blevet isoleret og holdt udenfor, men heldigvis havde deres lille guldklump ikke mødt den slags børn og voksne. 
De havde da et par enkle gange mødt mennesker hvor de både kunne læse afsky og angst i deres ansigt når de hørte om Majas sygdom, men egentlig havde Majas mor ondt af de mennesker for deres uvidenhed og fordomme gjorde både dem og deres børn mere fortræd end gavn. 
Maja havde også fået en lille weekendkammerat, en sød lille dreng, der hed Ole. Hun havde mødt ham på den legeplads, de gik hen til i weekenderne.
Majas mor talte godt med Oles mor og de var også begyndt at drikke kaffe sammen hos hinanden. På det sidste havde det virket som om Oles mor gerne ville tale med hende om noget, men ikke rigtig turde. 
Næste gang de skulle ses ville hun fortælle hende om Majas sygdom, så kunne det være Oles mor også turde lukke op for det der tydeligvis plagede hende meget.

Ole
Ja den drøm om at det ville blive lettere at være Ole, når han begyndte i børnehave, var ikke rigtig blevet til noget. For børnehaven lå i forlængelse af vuggestuen, så mange af de børn Ole gik sammen med i vuggestuen var også dem han nu gik i børnehave med.
Faktisk var det gået sådan at de i børnehaven havde lavet et toilet med Oles billede på døren, under det stod, "Oles toilet", så det hele fortsatte og hendes søn var stadig isoleret. 
Der var dog to forældrepar der havde været på nettet og sat sig ind i hvad hepatitis B var. De forstod heldigvis at tage imod Ole og derfor talte hans omgangskreds nu 3 børn, men i forhold til andre børn måtte hun erkende at Ole var lidt udenfor. 
Det havde vel heller ikke gjort det nemmere at Oles udvikling var lidt langsommere end de andre børn på hans alder. Han gik først da han var 1 ½ år, hans sprog var også lidt bagefter. Stor var han jo heller ikke, det var ikke fordi Ole var dum eller tilbagestående, nej han var faktisk en glad og kvik dreng. På grund af hans hårde start på livet og flere indlæggelser, fordi Oles levertal flere gange havde været så høje, at han nærmest sov hele dagen, havde han jo ikke haft så mange kræfter til at udvikle sine evner i samme tempo som de andre børn.
Til sommer skulle Ole alligevel prøve at begynde i børnehaveklasse, på den samme skole som hans lille veninde Maja, ja faktisk skulle de gå i samme klasse. 
Ole talte meget om det og glædede sig til at være sammen med Maja, han havde fortalt sin mor; når Maja og han blev store, skulle de altså giftes, for hun var bare så sød. Oles mor kunne ikke lade være med at smile når hun tænkte på det.

Maja
Maja havde fået en god skolestart og hun stortrivedes med at gå i skole. Nu skulle hun snart starte i 3. klasse. Som tiden dog gik. 
Oles mor og Majas forældre var kommet endnu tættere på hinanden, for da Majas mor havde fortalt at hendes datter var hepatitis B bærer, viste det sig at det var Ole faktisk også. Det var det havde plaget Oles mor, men hun havde gået og holdt det skjult, fordi hun var bange for at så måtte de ikke lege sammen. Hun fortalte også alt om den udstødelse Ole og hun havde oplevet. 
Majas mor forstod nu, hvor heldige de havde været. Tænk sig, Oles familie havde taget afstand fra Ole og hans mor. 
Hun sendte en varm tanke til hendes familie, ja uden dem og deres venner, havde de ikke klaret de første år. 
Sidst de havde været til lægen med Maja, havde de fået at vide; hendes hepatitis B var kronisk, det betød at de måtte se i øjnene, at Maja hørte til 
den gruppe der måske ville udvikle alvorlige leverproblemer, men intet var sikkert. 
Man vidste at en vis procentdel udviklede leverkræft eller skrumpelever og døde tidligere, mens andre levede et godt liv uden at mærke noget særligt til deres hepatitis, men næsten alle børn født med hepatitis dør tidligere, end resten af befolkningen. 
Majas mor følte sig tung ved tanken om at hendes lille guldklump var endt i denne situation, hendes vrede og magtesløshed var stor, men hun lovede sig selv at blive ved med at tro på det positive, sammen skulle de nok klare det gode som det dårlige.

Ole
Ole var lige begyndt i 5 klasse. Han havde haft et par hårde år i starten, for en del af de børn han havde fulgtes med siden han var lille, skulle han jo også gå i samme klasse med. 
Hans mor havde måtte indse, at var et barn først stemplet og sat uden for, var det svært for barnet at komme ind i gruppen, især når han også havde en sygdom der kunne smitte, men mest af alt fordi der fandtes så mange fordomsfulde mennesker. 
Måske havde de aldrig hørt om næstekærlighed, Oles mor var lidt bitter, men mest af alt var hun vred på sin drengs vegne, hun mærkede hvordan magtesløsheden overmandede hende og skyldfølelsen skar i hendes hjerte. Den forbandede sygdom og det var hende der havde smittet ham.
I næste måned skulle Ole ind og have taget blodprøver, så man kunne se hvordan det stod til med hans hepatitis. Hun håbede på det ville gå godt, måske var de så heldige at Ole hørte til de børn, der alligevel dannede antistoffer. 
Han havde godt nok haft den i snart 12 år og hans mor vidste godt, jo længere tid der gik, jo mindre var chancen for at Ole dannede antistoffer. Majas mor havde fortalt hende, at lægerne havde sagt; at Majas hepatitis var kronisk, det var tydeligt at mærke på hendes forældre, hvor svær den besked havde været for dem, men som altid havde de forsøgt at fokusere på de positive ting de kunne gøre for at lette og hjælpe Maja. 
Hun var ikke så sikker på at hun ville kunne bære det lige så pænt, ja bare tanken gav hende gåsehud over hele kroppen.

Maja og Ole
Ole var på vej hjem til Maja, han havde nu ved de sidste tre prøver vist at han havde dannet antistoffer. Hans følelser var meget blandet, for noget af ham jublede og dansede fordi han nu ikke mere var hepatitis B bærer og kunne "være" som de andre. Mange nye muligheder og døre var blevet åbnet for ham, men samtidig vidste han også, at hans gode ven Maja ikke var lige så heldig som ham. Hun var stadig ramt af hepatitis B og lægerne havde sagt, at Maja havde en kronisk hepatitis. 
I 13 år havde de ud over deres venskab haft en fælles sygdom der havde skabt et nært og tæt bånd mellem dem, han vidste også godt at Maja ville blive glad på hans vegne, at hun ville juble og ønske ham tillykke. "Sådan var Maja", men han ville nu ønske, hun også havde kunne nedkæmpe sin virus, men lige meget hvad, så ville de altid være hinandens bedste venner. Maja så på sin ven. Hendes store nøddebrune øjne lyste af varme og glæde, da hun så på Ole. Hun syntes det var pragtfuldt at høre at hende bedste ven havde bekæmpet sygdommen. 
Hun havde set og hørt hvordan han havde lidt og var blevet udstødt af mange af de andre børn, nu fik han endelig mulighed for at kunne "være" som de andre. Maja ville lyve hvis hun ikke sagde, hun ville ønske at det var hende der havde dannet antistoffer, men når det nu kun skulle være en af dem, syntes hun faktisk det var godt det blev Ole, for ham og hans mor havde ikke så mange der var der for dem, men hun havde masser af gode venner, en dejlig familie og en far og mor der støttede, trøstede og hjalp hende på alle mulige måder. 
Maja tænkte at det burde være sådan for alle børn der led af en kronisk sygdom, for intet barn bad om at blive født med en sygdom eller kunne gøre for de var det. Sådan som Ole havde haft det under det meste af sin sygdom burde ingen ha' det, hun vidste også, at selvom Ole havde dannet antistoffer og de derfor ikke mere havde sygdommen tilfælles, ville de altid være bedste venner.

Ole
Ole var nu blevet 50 år han var gift og havde fået to dejlige guldklumper, en dreng og en pige. Hans dejlige og nære veninde Maja havde også fundet lykken, hendes liv havde været fyldt med kærlighed og masser af dejlige oplevelser, også hun var blevet gift fået et barn, en dejlig smuk pige som ikke var hepatitis B bærer takket være vaccination lige efter fødslen, ja de havde haft mange gode tider sammen. Da Maja blev 50 år døde hun, da hendes lever ikke ville mere, men Ole ville altid have de goder tider at mindes og så længe der er nogen der husker en lever man stadig og Ole vidste de var mange der både mindes og savnede Maja.

<< Tilbage