Side 1 af 185

mette har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 09.09.2010

Så har jeg forhørt mig lidt omkring ang. Hep B. Den er god nok - jeg har fået tilbudt enterferon beh mod Hep b. Succes procent på ca. 30, hmm - ikke særlig god? Indtil videre er mit svar nej tak, alternativ var en pille kur, der kunne slå virus ned under målbarhed. Lyder faktisk mere tiltalende, specielt med tanke på bivirkninger. Har læst om de forskellige hepatitis, og været en tur forbi rådgivningen - det er hård kost. Jeg har med glæde takket ja til en bisidder ved næste lægesamtale, rart at møde så stor viden og forståelse.
Tak fra Mette

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 09.09.2010

Hej lisbeth
Hvis den påstand holder har mange af lægerne et problem da jeg aldrig har hørt den før vil straks i morgen spørge min læge i odense hvorfor jeg og mange andre aldrig har fået det at vide
God dag allan

lisbeth har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 09.09.2010

Hej Allan,

Det er da godt de sender prøven 2 steder hen for at være helt sikre, og jeg ktydser stadig fingre for dig. Jeg vil heller ikke lyde / være pessimistisk, men jeg fik at vide på sygehuset at hos 10-15 % vil virus desværre komme igen, jeg kan efterhånden udlede, at man får forskellig viden alt efter, hvilket sygehuset man er tilknyttet, dette er hvad de siger i Kolding. Hvis det er rigtigt håber jeg du er blandt de resterende 80-85 % !

De bedste tanker
Lisbeth

Vibeke har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 09.09.2010

Hej Allan
Dejligt at se du stadig har humor. Ja du har ret, det bliver nok for længe at holde vejret. Så krydser jeg fingre istedet ;) og så håber vi de er lyn hurtige med et godt svar

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Sean.
Godt du skrev herinde og velkommen jag håber du får rigtig meget glæde af at være med i fællesskabet som mange af os andre har fået
sender dig masser af tanker.vh allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

kære Gitte
Jeg er rigtig glad for at du er der for mig i denne tid det var også derfor du var den første jeg kontaktede da jeg vidste du er min ven.
Ja det var lidt af en oplevelse at være på hospital idag for jeg startede med at sige de skulle kontakte odense for at få at vide hvor de skulle sende prøver hen det mente de ikke var nødvendig /eller det skulle jeg nok ikke blande mig i??/men jeg smed brev i hoved på sekretær fra peer og så fik piben en anden lyd og de fik så besked fra odense på at sende alle prøver derhen jeg sagde det af den grund at jeg har før prøvet at prøver blev send det forkerte sted hen og så kunne jeg vente en mdr mere og det vil jeg bare ikke risikere denne gang.
kære ven jeg takker dig for din omsorg vi snakkes kram allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Kæreste vibeke.
vi kan ikke holde vejret til jeg får svar ha ha så dør vi s inden da du ved jo selv hvor længe de går inden man får svar.
Jeg er glad for at læse at du igen kan se fremad håber det bliver bedre for dig hen af vejen.
Vh allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Hej Linda.
Ja der sker sku mange mærkelige ting her i livet men jeg har lært af min sygdom at modgang gør mig stærk jeg nægter at opgive hvis det umulige skulle være sket for mig /igen/ så må jeg jo tage kampen op igen åh det bliver nok en hård nød for de kære læger da jeg ved at jeg ikke kan være gensmittet.
vh allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Kære lisbeth
Tak for dine ord ja det er noget at et chok jeg har fået men vi skal tro på der er sket en fejl for ellers er alle kvaler jo forgæves ikke kun for mig men for mange andre også en god ven fra dengang jeg var i behandling har lige fortalt at hun har valgt ikke at få taget test i år da det jo er umuligt at det skulle komme igen??håber det er rigtigt.
Jeg kan fortælle der bliver taget hånd om mig lægen har givet mig telefon nr hvor jeg kan ringe hvis jeg får brug for det og prøven som jeg fik taget idag er sendt to steder hen så de er helt sikker på at den "bare"var falsk.
Kære lisbeth det er noget være noget at du nu også har fået infektion efter du er stoppet med behandling det er desværre mange af os der også havde de problemer håber du hurtigt kommer dig vh allan

lisbeth har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Hej alle,
Jeg har ikke været herinde lidt tid, men jeg prøver at følge med så godt jeg kan.
Allan, hvor jeg føler med dig, ja, det må godt nok være et chok efter flere år som virus fri, jeg krydser fingre for dig.
Jeg har været ude af behandling i en måneds tid nu, men jeg døjet noget med eftervirkninger... Er lige i dag kommet på en hård pancillinkur mod et godt hævet bryst, og det skulle gerne være i bedring i morgen allerede siger lægen. Derudover har jeg noget eksem agtigt noget ved øjene som jeg skal smøre med binyrebarkhormon!! og en hulens masse sår over hele kroppen ? uro i benene, så jeg er stadig oppe 3-6 gange hver nat..
Det positive er, at jeg har lidt mere energi ( laver bl.a aftensmad!! ), og igår startede jeg halvtids på arbejde ( var ved at blive skør af at gå hjemme ). Jeg var så træt igår, at jeg gik i seng kl 20.30...
De bedste tanker til jer alle,

Lisbeth

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 08.09.2010

Kære alle sammen
Tak for støtten jeg ved ikke rigtigt hvad jeg skal mene om det her andet end hvis det er rigtigt at virus er kommet igen så har lægerne s et problem da jeg ikke selv har gjort noget der skulle give Hepatitis igen det er så lige nogle øv dage skal have lavet test idag og så må vi se
Så kære tak skal i have allan

linda har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

hej
kjære Allan hvor lyder det forfærdelig. hvad kan jeg sige.Jeg er i chok,men hvis det kan være en hjælp så krysser vi fingre, arme, ben og håber det er en fejl. Det bliver nogle lange 3 uger, men vi er her.

Hej gitte
Ja du kan godt holde med de lange inlæg når du bliver snottet af det, He, HE. God bedring
linda

Vibeke har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Hej Gitte
det er da trist du sådan er blevet helt snottet. Håber ikke det var fordi du skulle følge mig til tishuset he.he.
Og 50 % fremmøde skal du nok ikke regne med næste gang med mindre vi er garanteret hjemmebag :)
God bedring

vibeke har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

hej Sean
velkommen herinde. Godt du fandt vej hertil. Jeg er selv en der har kikket med i lang tid, inden jeg tog mig sammen til at skrive. Da jeg endelig fik gjort det, kunne jeg mærke hvor godt det var for mig. Jeg kan udmærket føle med dig, hvordan du har det. Havde det selv sådan, at jeg kun følte mig forstået når jeg blev i nattøjet og sengen hele dagen. Da var det som om familien fik øje på at jeg var træt...havde det elendigt...og var rigtig ked af det. Når jeg var i tøjet, og bare havde brug for at sidde, så jeg jo straks ud som om jeg var helt frisk, hvilket måtte indebære at kunne deltage i livet.
Værst var det for mig at måtte sige fra over for børn, børnebørn.... ville så gerne, men orkede ikke. Derfor sagde jeg alligevel ja mange gange, hvor jeg mente nej. Min familie har virket forstående, og har ikke rendt mig over ende,og ikke presset på, hvilket gav mig dårlig samvittighed,og en følelse af at stå udenfor.
Jeg har desværre ikke de vise sten til hvordan man kan gøre.
jeg er ude af behandlingen nu (virkede ikke på mig) men forventer at blive tilbudt ny, og da tror jeg, at jeg vil prøve at lave aftaler med familien om hvordan jeg gør det forståeligt for dem når jeg ikke kan sige fra
Vibeke

Vibeke har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Kære Lone og Linda
I må ikke lade jer påvirke af hvad der skete for mig. Vi må tro på at det selvfølgelig glider for jer. Jeg kan huske i begge har skrevet tidligere...
...hvad så hvis de stopper behandlingen? er vi så opgivet?
Det troede jeg,i den første uge. Havde virkelig svært ved at se noget positivt i livet. Men allerede nu er jeg på vej ovenpå. Stadig med dyk indimellem, men jeg tror på en fremtid, hvor de finder en behandling for mig også.

Det kan være svært at få øje på, især når man er påvirket af behandlingen, og måske især efter hvad vi lige har læst om Allan. Men lad os ikke miste modet.

Faktisk kan jeg allerede nu mærke hvordan medicinpåvirkningen er ved at lette. Har godt nok ikke haft lige så store bivirkninger som jeg kan læse i har, men den tristhed og mathed der lå over mig er næsten væk.
Jeg håber virkelig i kan stå det igennem.

Til alle/især nye der læser med
Jeg var igår til åbent hus.
Det kan anbefales. Jeg synes alle som skal i behandling + pårørende burde komme en tur forbi foreningen inden behandlingen.
Min mand har udtalt at han, selv om han havde læst en masse om bivirkningerne, gerne ville have talt med nogen der vidste noget om det.
Selv om han synes han var forberedt,og vi alle i familien var forberedt, vidste vi alligevel ikke helt hvad det gik ud på. Jeg tror det er nemmere at forholde sig til hvis man taler med nogen der har prøvet det, end ved kun at læse om det.

Selvom vi havde læst og synes jeg er blevet godt informeret af lægerne, så kan jeg nu i bakspejlet se, at det ikke var alt der trængte ind.

At komme i foreningen, og få en snak tror jeg ville have gavnet mig. Og at se, at der alligevel er et liv, selv med en afbrudt behandling, og ingen ny i udsigt , tja jeg ved sku.. ikke hvad jeg skal sige, andet end
Tak for snakken...Susan.
Også tak til Gitte og Karin

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Allan min kære ven.
Jeg håber så inderligt det er en laboratorie fejl. Jeg er rystet, det skulle jo ikke være muligt virus gemmer sig eller sover i 3 år? Samtidig er jeg ligeså rystet over det kan være en laboratoriefejl....det må da ikke ske, skrækscenariet er hvor mange uden hepatitis er i behandling for hepatitis. Vidste bare det var en møgdag da jeg vågnede!!!!!!!! Allan jeg tænker rigtig meget på dig, jeg ved du er igang med at berolige dig selv med det selvfølgelig er en fejl,- kimen til tvivlen er bare sået nu og ventetiden fandens lang(undskyld sprogblomst), som du ved er jeg lige i den anden ende af den trådløse, hvis du panikker, bliver trist eller bare har brug for en snak.
Stort styrkekram fra mig.

Hej Sean.
Velkommen herinde i gæstebogen, jeg håber du får god gavn af gæstebogen. Det er trist din lever er så påvirket og du nu rammes af alle elendighederne på skift og sikkert også i perioder samtidig. Os herinde ved alle hvad træthed er, sig ordet træthed og alle her siger pas på dig selv og husk at pause den,"de andre" siger nok oftere ja men....og så bliver vi især trætte, fordi det igen vil betyde vi skal ud i en forsvaren og forklaren, af noget der vist mest mærkes indvendig...har mange gange ønske jeg bar gips eller andet i den stil, så behandlingens hærgen var synlig for de andre.
Jeg gjorde det, at dem der var nærmest og vigtigst i min hverdag(altså her anden gang, første gang var jeg tavs pånær få undtagelser som mand, søster og voksne børn....det var en fejl jeg ikke involverede vennekredsen, nogen var blevet lidt stødte), de fik en grundig forklaring om hvordan mine grænser blev nød til at respekteres, var jeg træt, kvalm, øm i krop og sjæl eller bare vildt arrig ville jeg være i fred og ikke nødes til "bare en enkelt kop kaffe" (oa belastende pjat!!), dem der virkelig viste interesse fik en brochure i hånden samt en opfordring til at læse herinde. Det er rigtig svært for de nærmeste helt at forstå hvad der sker med os, ja faktisk aner vi det jo heller ikke rigtigt selv, det er bare vigtigt du passer godt på dine egne smertegrænser, jo mere man takker ja til mens man mener nej, jo hårdere slår bivirkningene syntes jeg. Håber andre vil komme med deres erfaringer....undskyld mig jeg nemlig træt;) ville bare sige hej og velkommen.

Hej Lone og Linda.
I får en træt hilsen og et pøj pøj samt en "trussel" om et længere indlæg!!!, når træthed og snot er væk.
Mange varme tanker til jer

En kærlig tanke til jer alle fra trææææt Gitte

NB: Så kan det nok lige være det hjælper på Åbent Hus arrangement at jeg undlader hjemmebag......det gav mere end 50% fremmøde!! Undskyld for købekage skal nok stramme op til næste gang der bliver d 4/10.

Vibeke har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Kæreste Allan
chok, er da vist lige ordet. Hvor jeg føler med dig, og efter så lang tid. Det må da simpelthen være en fejl..... Jeg holder vejret sammen med dig. De varmeste tanker fra Vibeke

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Tja jeg skal have ny prøve i morgen og så går det vel ca 3 uger øv øv

Lone har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Puha Allan, sikke en besked, jeg kan godt forstå du er i chok og hvad kan man snart regne med.Hvornår ved du så om det er en fejl?
Mange tanker Lone

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Kære alle
Jeg ved ikke rigtigt hvad jeg skal sige men jeg må lige fortælle jer noget jeg er i chok
Jeg afsluttede behandling i 2oo7 og har lige fået svar på årstest i tror det er løgn men den viste at jeg havde virus de skriver godt nok det kan være laboratorie fejl men jeg kan love jer for hvis det ikke er det så vil jeg aldrig mere tro på den behandling

Berit har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 07.09.2010

Tak fordi i alle er så utrolig søde at være der for min kære Mor i denne dumme tid. Egentlig har jeg intet at lave herinde,men ville lige give til kende at det er så fantastisk med et sådan sted hvor i alle kan være der for hinanden. Ved det hjælper min Mor fordi i alle forstår nøjagtigt hvad hun går igennem. Så tak til jer for at støtte hende den dejlige skønne Mor som jeg elsker meget højt :O) Og held og lykke til jer alle. Berit

sean har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 06.09.2010

Kære gæstebog - jeg har villet skrive længe, men indtil nu har jeg kun læst i den.
jeg fik konstateret Hep c i februar sidste år og er nu i behandlingens 16. uge - jeg har type 3b men har ret store skader på leveren (stadie 3 siger de på hvidovre) og er derfor i behandling i et år indtil videre. Jeg synes det gik godt de første to måneder, jeg var ihvertfald lettet over at det ikke var så slemt som jeg havde frygtet, selvom jeg godt kunne mærke alt muligt og trætheden, ja den kunne jeg ihvertfald mærke rigtig meget. Men nu... nu synes jeg at jeg har alle bivirkningerne efter tur, en ny smerte hver dag, mit hår falder ud i totter, eksem over det hele, kvalme og jeg er helt fra den i hovedet. Det er næsten det værste ved det, at jeg ikke kan koncentrere mig. Jeg ved i kender det allesammen. Jeg kan godt komme igennem det selvom det er hårdt, men jeg har tænkt på noget, hvordan har i det med når omgivelserne ikke rigtig forstår hvordan man har det? jeg oplever tit at jeg skal sige fra fordi folk omkring mig glemmer at jeg ikke kan det samme som før. det synes jeg er hårdt og det er jo ikke fordi mine venner og kolleger er tarvelige, men fordi træthed som regel ikke regnes for en rimelig grund til at lade være med at gøre ting. alle er travle, har små børn der ikke sover, arbejder hårdt etc. Man kan ikke rigtig se det på mig, bortset fra ildrøde plamager omkring øjnene. jeg bliver også selv ked af at jeg bliver så psykisk og fysisk udmattet af at gå op til anden sal med en indkøbspose, jeg ville gerne kunne arbejde, gøre mere, jeg savner virkelig at arbejde. Det var et lille hjertesuk her. god aften til jer.

linda har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 05.09.2010

Hej med jer
Jeg har 9 sprøjter tilbage så det går heldigvis nedad. Jeg håber alle har haft en ok week-end. Kjære Vibeke og Lone jeg tænker på jer. Lone jeg håber du skriver når du har været hos ørelægen. Er der nogen der har erfaring ang. ørene, bliver det ved når man er virusfri ? Det håber jeg ikke for ellers så er det uholdelig. Lone jeg kender alle de symtoner du skriver om, det der holder mig oppe er at jeg håber på at det forsvinder når jeg er færdig med behandlingen. Hvis ikke ?
Hav det godt alle og min ven stråhatten er kommet op og hænge. Måske man snart skal finde huen frem ?
Linda

Lone har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 05.09.2010

Kære Vibeke.
Hvor er jeg frygtelig ked af, at læse det har gået dig sådan, det er jeg også frygter, for der er ikke noget der er gået, som det skulle, men jeg har ikke fået svar i nu på 12 ugers prøven, det tog hårdt på mig, at læse hvordan det er gået dig. Jeg håber virkelig du vil hurtig komme over på igen, så du kan blive klar til ny behandling. Har tænkt meget på dig her i min egen elendighed.
Mange tanker fra Lone

Kære Gitte.
Tak fordi du ikke glemmer mig her på siden. Jeg har simpelthen ikke haft overskud til, at tænde min pc. Bliver ved med, at få den ene infektion efter den anden, får også medicin for det, samt høj feber. Og så har jeg alle bivirkninger, mad lede, øre susende, (skal til ørelægen den 16.) kvalme, ondt i alle leddene og kanon træt, osv. Men sådan slås vi jo alle mere ikke mindre. Mit humør svinger stadigvæk, er tit i kuldkælderen, puha der er mørkt. Venter på min 12 ugers prøve, skal på hospitalet tirsdag, håber de har et svar der.
Gitte, husk nu og passe på dig selv også her uden virussen, men det er vel svært, at holde igen, når livet nu kan leves næsten 100 %.
Kærlig hilsen Lone

Kære Salim.
Tillykke med, at du kan komme i arbejde igen og hvor er det dejligt, at høre det går dig så godt, med at det du har været igennem, det tænder igen et håb, at det kan lykkes, efter en lang sej kamp. Tillykke. Kan du ikke starte langsomt op, så du ikke køre træt.
Håber det lykkes for dig, mange tanker Lone.

Kære Linda.
Jeg håber de kan hjælpe dig på Roskilde, for det er til, at blive tossede af, jeg er spændt på om der kan gøres noget, skal selv til ørelægen den 16. Ja den træthed er bare dræbende, jeg længste efter vintre, så er der ikke haven, man også skal tænke på.

Også en kærlig hilsen til Allan, Tommy og alle Jer her inde, ha en god søndag.
Kærlig hilsen Lone

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 05.09.2010

Hej Salim.
Hvor er det dejligt du igen er så meget på toppen, at en almindelig hverdag er mulig. Jeg tror det er sundt nok...også for psyken, at være beskæftigede med lidt andet end sig selv, ha ha siger jeg, efter gårsdagens brunch til 25 og syltning til forrådskammer,og nu bare er så trææææt og øm i krop og har så ondt af mig selv, tud tud hvor krop og sjæl er overanstrengt....og bare fordi det er søndag, er det ikke ensbetydende med fridag!!! Nå men uanset hvad, er det skønt at være med igen.....derude.
Pas godt på dig;)

Hej Linda.
Jeg håber for dig, du kan få noget hjælp til ørelydene, det er ikke en rar tilstand. Trætheden tror jeg ikke kun hænger sammen med manglende søvn( jeg tror det er medicinen)...husker masser af hele dage hvor jeg lå fuldstændig afslappet eller måske snare slap, på solvognen/sengen, trætheden var alligevel så massiv, at det var lige til at blive træt af!
Med stofskiftet mener jeg, mit stofskifte blev for højt og jeg er fortsat i behandling for det...det går for det meste rigtig godt og føles stabilt, men lige nu har jeg igen den "blafren" i brystkassen, pulsen helt i top osv osv men måske hedder det mere at have for travlt, end at det igen er ustabilt??
Ønsker dig pøj pøj med dagens medicin, hvad nr er du kommet til?
Varme tanker til dig.

Hej Allan.
Altså nu mente jeg jo ikke at alle og enhver får lov at behandle os. Mere at alle hospitaler ikke har alle slags afdelinger, det er der nok mange grunde til, blandt andet den måde sundhedssystemet har valgt at specialisere sig på( det var der det hele menneske blev væk), måske også at der hvor bla. jeg bor, vist nok benævnes som udkantsdanmark, og dermed anses som værende ikke særligt attraktivt mht bolig og arbejdspladser. Du ved, første gang gik jeg på et dags afsnit på en medicinsk afd, mine procenter for helbredelse så jo på forhånd gode ud, mens AM som jeg fulgtes med havde 1a og dermed ikke de samme odds..hun blev som bekendt virusfri og altså ikke jeg, det har selvfølelig intet med hospitalet at gøre....griner jeg bære bare nag!!! Derfor valgte jeg i anden omgang, at rejse mere end 3 gange længere( i km) end nødvendigt, for at komme på den for mig rigtige afd.
;) Gitte

Ønsker en god søndag til alle.
Kh Gitte

Gå til side: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185

  Frem >>