Side 31 af 460

line har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 12.05.2010

Jeg har hørt / læst et sted at ny forskning viser at D vit. har en masse at gøre med et velfungerende imunforsvar, uden D vit. kan I.F. ikke fungere ordenligt. Da solen får kroppen til at lave D.vit. kan det være det er derfor du får det bedre i solen Tommy.
Så både til dem i behandling og andre er det måske en rigtig god ide at få det D.vit vi har brug for.

Tommy har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 12.05.2010

Hej Alle

Jeg kan forstå (Gitte), vi har rimeligt samme foderindtag (minus sauterede brændenælder, har dog hørt de skulle være yderst velsmagende og sunde). Jeg har forsøgt at leve både med og uden betablokkere (skal altid eksperimentere), uden forskel i mit stofskifte. I perioder hvor jeg ikke motionere og begynder at hoste (føles som krummer i halsen) tager jeg BB og det hjælper!
Det der har hjulpet mig allermest, er gratis og har få bivirkninger, nemlig sol og varme. Både under og efter behandlingen, når temperaturen nærmer sig 15 grader, forsvinder de fleste symptomer på sygdommen, når vi over 20 grader føler jeg mig som født på ny (ok, måske lidt overdrevet). Så glæd jeg! Når sommeren sætter rigtig ind, vil de fleste af jer få det mærkbart bedre, specielt dem der er i behandling. Indtil da er varme bade, sauna og gode uldtæpper et godt alternativ :-).

Hej Dorte
Jeg kan vældig godt lide din indgangsvinkel til vores krops virkemåde. Det virker både videnskabeligt korrekt og yderst fornuftigt, at betragte vores krop som en helhed og behandle den som sådan. Vi må vist erkende, at vores viden om helheden og sammenhængen i den, er yderst begrænset. Derfor! Stor respekt for dine ideer og argumentation.

Fortsat (blæsende og kold) brrrrrr god dag 

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 12.05.2010

Hej og i samlet flok.
Tak for jeres respons på stofskifte problemerne.
Jeg var til undersøgelser på klinisk fysiologisk afd igår, mit stofskifte har været som det skulle undervejs i behandlingen, da medicinen kom ud af kroppen steg stofskiftet... og ja Dorte jeg troede jo bare jeg var blevet ung igen og havde det godt med heftig energi i starten af mit medicinfrie liv, var også vældig tilfreds med fortsat vægttab, fik det bare mærkeligere og mærkeligere, blev klar over noget usundt var under opsejling. Susen og brusen i hovedet og øverst i brystkassen, hjertebanken i vildt tempo, fryser konstant når jeg er vågen, vågner i svedpøl når jeg har sovet osv osv, faktisk har jeg det på mange måder som lidt a la under behandling, har det også sådan at de(lægerne) kan gøre lige hvad de vil med mig, bare de får det til at holde op. Tommy, jeg får betablokkere for at dæmpe de symtomer som stofskiftet giver mig, foreløbig indtil lægerne har fundet ud af hvordan og med hvad der skal sættes ind, såvidt jeg har læst mig frem til, anvendes betablokkere til lidt af hvert...bla også blodtryk og stofskifte. Ihvertfald hjælper de mig på den måde, at jeg ikke længere føler mig så hyper og blafrende, jeg lever altid sundt og fornuftigt(pånær smøger), spiser mest vegetarisk(som du selv...med fisk og fjerkræ af den glade slags) og får absolut mere end anbefalet af frugt&grønt, men er ikke fanatisk selvfølgelig kan der godt ryge en "halv gris eller ko" lige ned i løgnhalsen...men sjældent. Det med mejeri produkter vil jeg holde skarpt øje med, hund og mig plejer at tage en pruttetur før sengetid...nu det kun hunden der "fjærter", jeg tør ikke for tiden. Iøvrigt vil jeg lige tilføje, at min mand der så tappert har holdt mine sammnelagte 74 ugers behandling ud, var så tæt på at stå af da han hørte, den stod på sauteret topskud af (-egen avl og 100% økologisk) brændenælde...der var hans grænse for overbærenhed og forståelse. Line jeg spurgte min hep.læge og fik der at vide det var under 5% der fik problemer med forhøjet stofskifte, tænker som dig at jeg faktisk høre om flere der får problmer end det modsatte.
Hej Lisbeth, det er godt nok en streg i regningen at skulle ud i en ny diagnose, håber med al min energi at det er et forbigående problem. Samtidig håber jeg ikke, at du eller andre i behandlingen går i chok over sandheden. Jeg har beskrevet symtomerne i det ovenstående, har ikke så megen koncentration tilbage, så derfor vil jeg bare ønske dig og andre en dejlig dag i det her forrygende forårsvejr, troede jo jeg havde sovet for længe og det var blevet efterår.
Kh Gitte

Dorte har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 12.05.2010

Hej Gitte
Finder det stadig svært at forklare, men jeg ved at hepatitisforskere i Sverige, mener at der muligvis er en sammenhæng med hepatitis og udvikling af diverse auto-immune sygdomme. Selv fik jeg jo en ubalance i produktionen af stofskift-hormon inden jeg overhovedet vidste jeg var syg af hepatitis. Det var den ene "lap" i kirtlen, der- uvist af hvilke grunde - lavede en overproduktion med voldsomme symptomer til følge. Blev tilbudt og valgte at få en radio-jod behandling, som slår kirtlen helt eller delvist ihjel. Har nu for lavt stofskifte og skal have medicin resten af livet. Desværre var jeg så dårlig af det høje stofskifte, at jeg sikkert havde sagt ja, til hvilken som helst behandling.....men sjovt er det ikke, det er svært at regulere, selv om lægerne påstod at det var nemmer at regulere op, end ned. Men vent du nu bare på endokrinologen. Læger nu om dage "plukker" kroppen i små-dele og vil kun beskæftige sig med lige præcis deres speciale, og sjældent det hele menneske. Tror også lige du skal lande efter behandlingen...men sundt er det ikke, med et forhøjet stofskifte..alle organer arbejder på højtryk - det er sikkert derfor, du har haft så meget krudt i rumpen - selvom det er selvfølgelig rart nogen gange.
Hilsner til alle her fra det forårskolde midtjylland.

Anna har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 11.05.2010

Hej Tommy og Lisbeth og alle jer andre!
I dag første dag på arbejde efter behandlingsstart i fradags. Jeg var så træt så træt. Jeg har ondt i mine fødder og kan næsten ikke gå uden det gør ondt. er også begyndt at klø uha mon det er bivirkningerne der er ved at komme??
Hvordan har du det Lisbeth? Arbejder du stadig fuld tid?
kh Anna

Kai har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 11.05.2010

hej alle
Rart at se nogle af "de gamle rotter"komme ud af hullerne.

Hej Tommy
Tak for de pæne ord.De fleste herinde døjer enten med Hepatitten,-behandlingen eller følger af den.Fælles for os alle,er dog det, at skulle leve med forringet livskvalitet i større eller mindre grad.Tror såmænd ikke,at jeg har specielt overskud.Ønsker bare,at komme videre efter sygdoms-og behandlingsforløb,der sikkert ligner de flestes herinde.Generelt dårligt helbred,der medfører ændring af levevilkår,har vi tilfælles.Derfor er det nemt at ytre sig herinde,fordi alle tilsyneladende forstår,hvad vi siger.
Skidt,at du stadig døjer med "sjove" følgevirkninger,virker dog somom du klarer dig,på en eller anden måde?
Hilsen til alle
Kai

line har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 11.05.2010

Til myndighederne

Nu kommer jeg på banen igen, at lukke hepatitis-foreningen er en katastrofe for alt for mange mennesker, og et rigtigt dumt sted at spare for samfundet.
Jeg tror slet ikke de er klar over hvad hepatitis egentlig er for en størelse.
Den lille omkostning der er i forbindelse med driften er peanuts, i forhold til de omkostninger der vil være ved at folk ikke kan få hjælp og støtte af uvildige mennesker der har meget erfaring og oplysning om virus og behandlingen.,
Hepatitis er nærmest en epidemi, der er mange der pludselig får diagnosen, og hvad så? mange kommer i krise enten pga. selve den livstruende diagnose, eller pludselig at skulle tage stilling til om de vil gå i en lang kemoterapi-agtig behandling, uden garanti for at den overhovedet virker, nogle har været igennem en en mislykkedes behandling, eller sussesfuld behandling, men sidder nu med regningen af invaliderende varige men.
Lægerne er gode til at bagalisere symptomer samt bivirkninger ved behandlingen, og netop her er der virkelig brug for en patientforening der kender til folks forløb.
Jeg har haft hep. siden 1977 og klarede mig egentligt godt, men blev overbevist om at det var en god ide at slippe af med den smule virus som ikke var det store problem idag.
Det udviklede sig til en katastofe for mig, intet var som beskevet ,jeg fik den besked at folk reagerer så forskelligt, lægerne var vist lige så meget på herrens mark som mig selv og tisidst gik det helt galt, jeg svulmede helt op, kunne ikke kende mig selv, fik tinitus, var så syg af smerter at jeg ikke kunne gå, min hals var en stor knude, og har har haft det ad H...... til siden. Behandlingen virkede desværre ikke, og efter at få beskeden at de nu ikke kunne hjælpe mig mere. Hmmmmm. var jeg helt til rotterne.De havde invalideret mig istedet for at helbrede mig.
Jeg blev fyret fra mit flexjob da jeg var blevet for syg til at arbejde, og havde nu kommunen på nakken, efter 18 år i arbejde.
Jeg kontaktede tilsidst Hepatitisforeningen for at spørge om mit forløb var normalt, hvad det viste sig ikke at være, jeg har været rigtig uheldig, og kan ikke tåle en ny behandling pga. de voldsomme bivirkninger jeg har haft.a
Jeg må takke Hepatitisforeningen for den hjælp jeg har fået iform af bisidning, rådgivning og støtte i en tid hvor jeg selv var/er handlingslammet og rystet i min grundvold.
Jeg håber at vi får S.M til at forstå konseknvenserne af hvad sygdommen Hepatitis betyder for rigtig mange mennesker i vores samfund, og vigtigheden af at have sådan en patientforening.
Hepatitisfoeningen er uundværlig for rigtig mange mennesker.

Hej Gitte

Alle de steder hvor jeg læste om behandlingen før jeg gik igang, stod der at ca. 1% fik stofskifteproblemer, ud af dem jeg har fulgt ligner det mere ca. 80%, inkl. mig selv. Jeg fandt heller intet om alt det der faktisk står i indlægssedlen,den står man jo først med i hånden når man skal igang, og så har man planlagt hele sit liv på den behandling, det er bare et eksempel på at informationerne omkring behandlingen ikke stemmer overens med fakta. Der burde være et standart-dokument de skulle give folk.

Hej Mads
Hvis du stadig følger med herinde, kunne godt tænke mig at vide om du har fået det bedre, du var jo heldig at blive virusfri, tænker ofte på dig.

Hepatitisforeningen kan ikke undværes, det er idag de eneste, der rigtig ved noget om hepatitis og behandling, og kan rådgive folk.
De snakker jo med alle de mennesker der har/får problemer, kommer i kriser, til skade osv. og dermed ikke er interesanter for lægerne.

Tommy har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 11.05.2010

Hej Allan

Stor respekt for dit engagement i kampen for at bevare vores forening.

Hej Lisbeth og Anna

I er nogen seje piger og jeg håber jeres ønsker om behandlingsforløbets gang, må blive opfyldt. Det gælder selvfølgelig også dig Lone, som snart skal i behandling.

Hej Gitte

Jeg har haft problemer med stofskiftet lige siden jeg stoppede med behandlingen. Jeg har dog minimeret generne (maden ryger lige igennem systemet)ved at undgå mælkeprodukter af enhver art, også selvom det er h........ svært at spise rødgrød uden fløde. Spiste en liter kærnemælkskoldskål i sidste uge og turde ikke bevæge mig længere end 10 cm væk fra et toilet.
Betablokkerne har, så vidt jeg ved, ikke forbindelse med stofskifteproblemer, men er relateret til spiserørsproblemer (åreknuder). I hvert til fælde med mig. Jeg har dog ikke taget taget dem, siden jeg begyndte at gå til spinning og yoga et par gange om ugen og det hjælper også på mavsi ;-)

Hej Kai

Gode svar !Dejligt med nogen, som har overskud og tør dele ud af det :-)

God dag til alle :-)

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 10.05.2010

Kære alle
Det er trist at gæstebogen skal bruge så meget plads til denne sag.
Men fortvivl ikke vi er der stadig for jer der har brug for det,og sådan skal det gerne blive ved med at være,jeg vil kæmpe kampen med de andre for jeres sag.
allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 10.05.2010

Ang. Socialministeriest afslag om tilskud til hepatitisforeningen,vil jeg gerne komme med en kommentar.

Jeg finder det forkastelig at man tage pengene fra hepatitisforeningen hvem skal nu udføre det store arbejde foreningen gør? jeg tænker her på støtte og opbakning til de smittede hvem skal oplyse om fordomme og ikke at forglemme aflive alle de fordomme folk møder på gaden i skolen på arbejdspladser. Hvem skal hjælpe folk igennem behandling for hepatitis c når der ikke er nogen rådgivning og ikke at forglemme g bog hvor folk møder støtte og opbakning og medmenneskelighed.

En læge sagde engang til mig at forening og forum for hepatitissmittede var en stor hjælp for lægerne da mange af de ting der bliver løst her ikke ender på lægernes bord og de så kan bruge tiden til andre vigtige ting. Måske havde man tænkt sig at det bliver lægerne der nu skal køre rådgivning???det forstår jeg så ikke da det for det første er meget dyrere at have en læge til at udføre det og jeg tror heller ikke på de har tiden.Og ikke at forglemme så er der altså også ting i behandling for hep c som en læge under ingen omstændighed kan rådgive om da det der står i indlægsseddel og virkeligheden ikke lige altid er det samme!

Jeg syntes vi her er inde på en farlig vinkel da det næste kan blive at vi får at vide at behandling er for dyr og så kan fordommene rigtig slå sig løs.

Hvem har man tænkt sig skal tage ud og holde foredrag om hepatitis hvor skal folk få oplysning fra når vi ikke har en forening mere??

Skal alle de folk der bruger rådgivningen ikke mere have denne mulighed.

Måske lyder alle mine spørgsmål dumme men jeg syntes altså at politikerne bør genoverveje det her da det vil være for dumt at spare disse penge,og i sidste ende vil det blive meget dyrere for samfundet.

Mvh allan wolf tidligere hepatitispatient og flittig bruger af foreningen.

PS håber rigtigt mange vil støtte op om denne sag.

Gå til side: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460

<< Tilbage  Frem >>