Side 17 af 460

line har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 19.06.2010

Jeg er flere gange blevet gjort opmærksom på, af andre læger, at det faktisk er ulovligt ikke at oplyse folk om de riciko, for bivirkninger og varige men, der er ved en sådan behandling.
Derfor syntes jeg det interesant at finde ud af hvordan folk bliver introduceret til behandlingen, og hvem der dikterer hvordan den skal serveres for patienten.Der er jo ikke kun mig der er blevet bildt ind at man bare får lidt influenza, især i starten, og at medicinen er ude af kroppen 1-2 måneder efter endt behandling.

Kan i have en god dag.

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 19.06.2010

Kære alle
Jeg syntes det er bekymrende at så mange får eftervirkninger af behandlingen og som line nævner så ser de behandlende læger ikke hvad behandlingen gør da de ikke ser os når vi er færdig behandlet og det syntes jeg ikke er iorden
Jeg kan nævne at jeg sidste år fik virustest i januar da der kom svar skrev de at det var vigtigt at jeg fik den taget hvert år
Vi har nu juni og har intet hørt fra dem??
Jeg syntes ikke det er iorden og jeg forstår ikke vi ikke bliver indkaldt så de selv kunne danne sig et overblik over hvordan vi har det
Jeg ønsker jer en god dag
Vh allan

rick Vibholm har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 18.06.2010

Tak tommy
vh Rick

Tommy har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 18.06.2010

Hej Rick

Jeg tror, at stoffet du tænker på hedder telaprevir. Gå ind på forsiden af HF´s hjemmeside. I det gule afsnit, er der et link der hedder old news. I de artikler der kommer frem, er der en der hedder "Improves Response, Halves Treatment Time For Hepatitis C Patients" Artiklen som er et år gammel, fortæller om forsøg med det nye præparat. Der er dog flere her på hjemmesiden, som har elimineret virus i andet forsøg, uden brug af den nye medicin.
Hvis du ikke er god til engelsk, kan du med fordel anvende en hjemmeside der hedder www.tradukka.com, som oversætter bedre end google´s.

Hilsen
Tommy

Anna har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 18.06.2010

Hej Kirtsen og Line

Det er jo netop det her der bliver skrevet som er meget vigtigt , at få kastet lys over. For jeg tror også helt sikkert, at behandlingen har en stor påvirkning på hormonbalancen. Og jo Kirsten der kommer en behándling hvor bivirkningerne ikke vil blive så slemme,men jeg tror der vil gå en rum tid.
Og så tror jeg også at du har ret i Kirsten har det nok kommer an på hvor meget virus har fat i din krop og hvor kraftige bivirkninger man får. Men der er ikke nogen tvivl om, at bivirkninger føles og opleves forskelligt fra menneske til menneske. Mon ikke også at bivirkningerne afhænger af hvilken genotype man har. For dem med genotype med 1 og 2 skal jeg i behandling i 48 uger hvor jeg som har genotype 3 "kun" skal være i behandling i alt fra 16 uger til 24 uger afhængig af hvor lidt RNA der er tilbae i kroppen.
kh Anna

Kirsten har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 18.06.2010

Hej Line.
Det er præcis lige som mine tanker og oplevelser, det du beskriver. Jeg har også stofskiftesygdom og får eltroksin og diskuterer stadig med lægen om, hvorvidt T3 har nogen betydning, for det synes de jo er lige meget. Jeg fik også antidepressivt i en lang periode efter behandlingen, mine nerver sad uden på tøjet, og jeg havde en ultra kort lunte. Og kronisk tinnitus i form af en øresusen i stil med en jetjager. Det med øresusen er dog blevet meget bedre, men bliver aktiveret af larm, og selv om mange af de værste bivirkninger er blevet bedre og til at leve med, synes jeg altså det tager lang tid, at få det neurologiske og hormonelle system bare nogenlunde i ballance igen. Det har i hvert fald været nok for mig til, at jeg endte med at få diagnosen Neurasteni eller Kronisk Trætheds Syndrom, som læger og patienter stadig skændes om, hvorvidt det er to vidt forskellige ting. Og hvad er der så at gøre ved det? Og som du skriver, Line, så er det ikke interessant for de læger, der skal sørge for, at vi kommer ud i den anden ende og helst er virusfri. Det er ikke lige deres speciale områder, det med det neurologiske og endokrine/hormonelle problemer, eller med signalstofferne. De er jo lever doktorer, og uddannet til at tage sig af vores lever. Jeg synes også, det tager sin tid at komme sig, og det ville være godt, hvis der var nogen, der vidste noget om, hvad man evt. kan stille op - og måske mere præcist vidste, hvad det er der sker med hele systemet. Eller opfandt noget lige så potent medicin, men med færre bivirkninger. Hvem ved, om der måske kommer sådan noget på et tidspunkt?
Forhåbentlig er det heller ikke alle, der bliver lige hårdt ramt af bivirkninger eller lige hårdt ramt af virus. Måske har det noget at gøre med, hvor længe man har haft virus, og hvor meget den har nået at skade, og selvfølgelig hvordan man ellers generelt er konstitueret. Jeg ved det ikke, og jeg ved heller ikke, hvordan statitstikken med bivirkninger, ser ud, og om der overhovedet findes sådan én.
Jeg har alligevel aldrig fortrudt, at jeg tog behandlingen, men det kan jeg jo så sagtens sige, når jeg var så heldig, at blive virusfri, og min træthed inden behandlingen var så umanerlig, at jeg faldt i søvn, hver gang jeg bare sad ned. Så er det her alligevel helt klart en forbedring.

Anna har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 17.06.2010

Hej linda
Ihh hvor jeg kender det. Meget træt - kan næsten ikke slæbe sig afsted på arbejde og jeg sover heller ikke godt. Tager baldrianpiller og det hjælper. I morgen er det min 7 omgang. også en hilsen til dig rick og alle jer andre.
hilsen Anna

linda har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 17.06.2010

hej
så var nr.5 i hus. Er meget træt for tiden, kan ikke sove om natten. Jeg vil prøve med nogle baldrian dråber.
linda

rick vibholm har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 17.06.2010

Er der nogen der har erfaring med den nye behandling mod hepatitis c .Den består af det gamle interferon og ribavarin plus et tillægs stof som jeg ikke ved hvad er, det skulle være ret efektivt siger min læge han er så ikke kommet nærmer ind på hvad det er for et stof .Det er et forsøg hvor hver 10 ikke for det ,men for kalk tabletter.Jeg sagde nej i første omgang ,men så begynder han at sige min lever godt kan gå hen og blive til en skrupelever Normalt er han jo positiv og siger at jeg nok skal blive 80 år det var han ikke sidste gang jeg var til kontrol.Jeg har været i behandling med de gamle stoffer uden anden virkning en en masse bivirkninger
vh rick

lisbeth har skrevet i Hepatitis Foreningen's Gæstebog den 16.06.2010

Hej alle,
Vil bare lige nævne jeg er her endnu..... Jeg er træt ,men har det nogenlunde, er glemsom ad helvede til, og i mandags efter sprøjten har jeg været oppe flere gange om natten uden at være klar over det...
Jeg kan mærke,hvor skidt det er at skulle en hel masse, min datter blir 8 i morgen, så det går de næste 2 dage med..., men nu er gaven og alt andet på plads.- Så gir det et par dages fri og så går det løs med det sidste til min egen fødselsdag næste weekend, og jeg blir "kun" 40, selvom det lige pt ikke føles sådan...:-)
Jeg blir lidt bekymret over at høre om alle de der eftervirkninger...håber virkelig det er noget de forskellige læger tager meget seriøst og gør noget ved det. Håber det bedste for jer alle :-)

Lisbeth

Gå til side: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460

<< Tilbage  Frem >>